Over mij…

Ziek

Bijna 14 jaar geleden kreeg ik de diagnose dat ik kanker heb. Eerst werd ons medegedeeld dat ik nog maar een 6 maanden zou hebben echter werd dit na veel onderzoeken ontkracht door de witjassen van het Erasmus Mc. Men vertelde mij daar dat mijn vleespaleis is verrijkt met Neuro-Endocriene Tumoren (NET-Kanker). Deze zeldzame vorm van kanker is gelukkig opgepakt door een aantal hele slimme en vooral zeer begane doktoren en professoren, ik onderging 6x een PRRT behandeling. Gezien mijn slechte bloedwaardes heb ik ruim 4 jaar gedaan over deze behandeling maar zonder deze behandeling hadden jullie deze tekst niet gelezen van mijn hand. Ik zou nog in aanmerking komen voor 2 behandelingen extra echter was er onvoldoende opname door de receptoren dus zou dit schieten zijn met losse flodders. Het ging een aantal jaar na deze behandelingen heel erg goed en slikte nagenoeg geen medicatie. Wel ondertussen de nodige ziekenhuis opnames gehad en problemen met tumoren die de galwegen dichtdrukte, maar dit werd met zgn “stents” en later een galblaas-stoma opgelost.

Na veel opnames in mijn persoonlijk garage bedrijf waar het af en toe flink spannend was hoe en of we hier uitkwamen gingen wij het avontuur aan met RAD001 dit was de werknaam van Everolimus. De Everolimus heeft mij de afgelopen 4 jaar veel goeds gebracht, de bijwerkingen zijn niet gering maar ik had het er graag voorover. Helaas kreeg ik in Mei 2015 te horen dat mijn lijf immuun geworden was voor de werkzame stoffen in Everolimus en dat er tumormassa is bijgekomen en het lymfe stelsel verder is aangetast. Toen mijn behandelend arts mij dit vertelde kon ik maar één ding over mn lippen krijgen en zei; Tom Poes verzin een list….

Gelukkig had hij deze al paraat en ik ben nu bezig met Sunitinib, deze vorm van medicatie zou de bloedtoevoer naar en in de tumoren moeten verstoren. Ik wist in 2002 al dat ik niet meer beter zou kunnen worden daarvoor zijn de tumoren te veel uitgezaaid in mijn romp, er zitten plekken in/rond de alvleesklier, lever, buikholte, buiklymfe en in het centrale vaatstelsel.

Kortom hou mij tegen het licht en denkt dat je naar een Dalmatiër kijk.

Waarom schrijf ik dit allemaal op en waarom gooi ik dit op het internet?

Als eerste schrijf ik dit op voor mijzelf, puur om mijn gedachten te stroomlijnen en aangezien er veel gebeurt raak ik ook wel eens in de war met al die medische termen, data en overige zaken. Daarnaast schrijf ik het op om meer bekendheid te geven aan NET-kanker. Menig huisarts arts ziet in geheel zijn carrière nooit een patiënt met NET-kanker, en degene die hem of haar wel op zijn spreekuur krijgt stopt de teller bij 1 a 2 patiënten. NET-kanker is moeilijk op te sporen, lastig te herkennen en als patienten na vele jaren van het kastje naar de muur zijn gestuurd en dan er bij toeval achter komen dat het om NET-kanker gaat is het vaak te laat……

Ook schrijf ik dit op voor mijn vrienden, familie en kennissenkring ik heb gemerkt dat mensen bang zijn om te vragen hoe het gaat, en inderdaad het is niet altijd fijn als je in de supermarkt staat en men stelt gerichte vragen. Daar staat niet altijd mijn hoofd naar. Op deze manier leest men dus hoe het met Sander gaat.

Ik zal altijd je vraag beantwoorden als je mij vraagt hoe het is, maar als ik antwoord met “het is wisselend bewolkt met af en toe een bui…” dan weet je dat ik het even niet over wil hebben…. wellicht later. Dit is absoluut niets persoonlijk.

Één ding moet heel duidelijk zijn… IK BEN NIET ZIELIG

 


1 Comment

june Bowser

9 juli 2015 at 8:07 pm

je bent zo sterk samen met je familie en met jou inzet en humor kom je een heel eind maar daarom vind ik het toch heel knap en heb heel veel bewondering voor jou maar ook voor Isabel jullie samen zijn beresterk

Leave a Reply